Angelitos de Cristal I.A.P.
Es una organización sin fines de lucro que apoya a personas diagnosticadas con Osteogénesis Imperfecta (OI), enfermedad conocida como Huesos de Cristal. A través de un modelo integral buscamos mejorar la calidad de vida y promover la independencia de las personas con OI.
Historia
En 2003 cinco familias vivieron la experiencia de tener a un familiar con Osteogénesis Imperfecta en México, se enfrentaron con un padecimiento del cual había escasa información y pocos especialistas podían atender la enfermedad. Ante esta problemática deciden reunirse y conformar la Asociación Nacional de Huesos de Cristal A.C. con el principal objetivo de apoyar a personas diagnosticadas con la enfermedad, en especial niños, niñas y adolescentes.
En el 2005, la organización se convierte en institución de asistencia privada y se realiza la transformación jurídica naciendo así, Angelitos De Cristal, I.A.P.
En un principio la organización dedica sus esfuerzos a promover información sobre el padecimiento y fomentar la detección de la enfermedad.
Posteriormente conforman un modelo de atención basado en el tratamiento disponible; rehabilitación física y tratamiento médico a base de bifosfonatos.
Desde el 2008, gracias al apoyo de Fundación Miguel Torres México, A.C., que otorgó las instalaciones en comodato contamos con un espacio adecuado para desarrollar los programas de rehabilitación física, coordinar los apoyos que se otorgan, brindar información y realizar actividades de recreación con la población.
En 2011 se incorpora a este modelo el apoyo para cirugías con clavos telescópicos, siendo esto un parteaguas en la atención de los pacientes ya que este implemento colocado en huesos largos evita las fracturas y corrige las angulaciones formadas por la enfermedad.
A 20 años de su creación Angelitos de Cristal I.A.P. es un referente para la atención de Osteogénesis Imperfecta en México, siendo una organización pionera en atender la enfermedad y difundir información. Hoy cuenta con una estructura sólida tanto en su modelo de atención como en su equipo de trabajo desde miembros del patronato hasta colaboradores y voluntarios. Sin duda nos hemos enfrentado a muchos retos y el camino no ha sido fácil pero nuestra convicción y ganas de ayudar a personas con OI ha sido más fuerte, hoy nuestro rumbo está claro; Disminuir la brecha en la discapacidad por Osteogénesis Imperfecta en México.
Institucional
Misión
Proporcionar a niños, niñas y adolescentes mexicanos que padecen Osteogénesis Imperfecta (OI), y que carecen de recursos económicos, apoyos que contribuyan a su desarrollo físico y emocional para elevar su calidad de vida.
Visión
Nos proyectamos como la única institución de nuestro género a nivel nacional con alianzas de médicos principalmente ortopedistas pediátricos que dan seguimiento clínico a nuestros asistidos y ser un referente para países de Latinoamérica.
Valores
EQUIDAD
INCLUSIÓN
CONFIANZA
SERVICIO
AMOR
Equipo de trabajo
ORGANIGRAMA DEL PATRONATO
ORGANIGRAMA OPERATIVO DE LA FUNDACIÓN
