La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad congénita e incurable causada por una mutación en el gen responsable de producir el colágeno tipo 1, proteína indispensable para dar firmeza a los huesos. Al darse esta mutación el colágeno se produce de baja calidad o en cantidades mínimas, provocando que los huesos sean sumamente frágiles y en la mayoría de los casos generando discapacidad.
Aun cuando no existen datos estadísticos sobre el padecimiento en nuestro país, se estima que existen entre seis mil y siete mil personas que viven con OI.
Estamos comprometidos con los niños, niñas y adolescentes con Osteogénesis Imperfecta, ellos están llenos de sueños y esperanzas, juntos podemos ayudarles a que se hagan realidad.
Presidente del Patronato
Rehabilitación física y emocional, Reducción de la brecha en la discapacidad y Comunicación sensibilización e inclusión.
Reducir la brecha de acceso a tratamientos médicos hospitalarios y especializados, implementos quirúrgicos y aparatos ortopédicos que requieren las personas con OI para mejorar su movilidad y desplazamiento, así como corrección de angulaciones.
Difundir el conocimiento, características, riesgos y alternativas de atención para la enfermedad con la finalidad de sensibilizar y promover la inclusión de personas con OI en los diferentes entornos.
Fortalecer el sistema músculo esquelético y la autoestima de los niños, niñas y adolescentes con OI, promoviendo la interacción familiar, escolar y social.
19 años, Estado de México
Llegué a la fundación desde los primeros meses de vida, al nacer fui diagnosticado con Osteogénesis Imperfecta, los doctores pronosticaron que tenía pocas probabilidades de vivir. Después de varias cirugías y muchas sesiones de rehabilitación física, hoy estudio producción musical y camino de manera independiente.
13 años, CDMX
Mi diagnóstico fue hasta los 8 años cuando me rompí el fémur. Después de varias fracturas los médicos indicaban que quizá sufría maltrato infantil por parte de mi mamá, pero gracias a diversos estudios descubrieron que tengo Osteogénesis Imperfecta. Llegué a la fundación por recomendación de los médicos especialistas, desde entonces acudo a mi terapia una vez por semana, he tenido algunas cirugías y próximamente me colocarán un clavo telescópico en fémur izquierdo. A lo largo de mi vida he sufrido 8 fracturas, actualmente curso la secundaria y me puedo valer por mí mismo.
9 y 5 años, Estado de México
En el 2022 tras varios meses de múltiples estudios y micro fracturas en la columna vertebral me diagnosticaron con Osteogénesis Imperfecta tipo 4 y meses más tarde confirman el diagnóstico de Sofía, mi hermana. Desde entonces trabajamos en fortalecer nuestros músculos para evitar caídas y con ello fracturas.
