Osteogénesis Imperfecta•Articles by: Angelitos de Cristal I.A.P.

Autor: Angelitos de Cristal I.A.P.

Celebramos el Día de Muertos con creatividad y alegría

En Fundación Angelitos de Cristal honramos nuestras tradiciones con un divertido concurso de disfraces protagonizado por nuestros pacientes. Cada participante mostró su creatividad y espíritu festivo, transformando esta fecha en un evento inolvidable.

La votación se realizó a través de nuestras redes sociales, y queremos agradecer a todos los que participaron con sus votos y comentarios, apoyando a los pequeños artistas detrás de cada disfraz.

Gracias por ser parte de esta celebración que une tradición, diversión y solidaridad. ¡Los disfraces fueron espectaculares gracias a ustedes! 🎭✨

Te presentamos a los ganadores

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¡Así celebramos nuestra fiesta mexicana!

El pasado 27 de septiembre, en Angelitos de Cristal IAP vivimos una mañana llena de alegría y tradición durante nuestra Fiesta Mexicana. Este año, la temática fue “100 Mexicanos Dijeron”, un juego que nos hizo reír, compartir y disfrutar en familia.

Niños, niñas y padres participaron con entusiasmo, fortaleciendo los lazos de nuestra comunidad. Fue un espacio de convivencia donde cada sonrisa nos recordó la importancia de unirnos como una gran familia.

¡Gracias a todos los que hicieron posible este evento! Juntos seguimos construyendo momentos inolvidables. 🌟

¡Un año más en el Medio y Maratón de la CDMX

¡Corre con Causa por un Año Más!

 

En Fundación Angelitos de Cristal nos llena de orgullo anunciar que, por un año consecutivo, participamos en la estrategia

Corre con Causa del Maratón y Medio Maratón de la Ciudad de México 2024.

Gracias a cada corredor que se une a esta causa, los niños y niñas con osteogénesis imperfecta (Huesos de Cristal) recibirán apoyo para sus tratamientos integrales, transformando su calidad de vida.

Tu esfuerzo y compromiso van más allá de la meta: cada kilómetro recorrido se convierte en esperanza para ellos.

¡Juntos hacemos la diferencia! Gracias por correr con nosotros y ser parte de esta historia de impacto y solidaridad..

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 #huesosdecristal #Maratonistas #CDMX #Correrconcausa 🤲👶👩‍🦰🧑‍🦰🧔‍♀️👩‍🦳👩‍🦽🧑‍🦽🏃‍♀️🏊‍♂️🏅💙🇲🇽👼👼👼

La CDMX se ilumina de amarillo por la OI

El pasado 5 y 6 de de mayo algunos monumentos de la CDMX, como: el Ángel de la Independencia, Diana Cazadora, Monumento a la Revolución, Cuitláhuac, Hemiciclo a Juárez entre otros,   se iluminaron de color amarillo para conmemorar  el día internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI).

Esto fue posible gracias al apoyo de:

Secretaría de Obras y Servicios, Subsecretario de Servicios Urbanos, Dirección General De Servicios Urbanos Y Sustentabilidad, Dirección  de Alumbrado Público.

1° Conversatorio de Enfermedades Raras que Discapacitan

En el marco del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (6 de mayo), la Fundación Angelitos de Cristal I.A.P., llevó a cabo el 1° Conversatorio “Osteogénesis Imperfecta, enfermedades raras que discapacitan“, en el cual se contó con un profundo diálogo entre organismos de la sociedad civil, gobierno, academia y ciencia, tales como el Instituto de las Personas con Discapacidad (INDISCAPACIDAD), la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER); la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).

Los temas abordados, fueron en torno a la situación que viven las personas con discapacidad causada por una enfermedad rara. Al ser un tema que atañe y requiere la atención y colaboración de toda la sociedad para su correcta atención, inclusión, diagnóstico y tratamiento, el conversatorio sirvió como un espacio de difusión y concientización acerca de la Osteogénesis Imperfecta, padecimiento también conocido como “Huesos de Cristal”.

Durante el Conversatorio, se destacó la crítica situación que enfrentan las personas con discapacidades derivadas de enfermedades poco comunes y las barreras que deben enfrentar. 

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