Modelo de Atención

Osteogénesis Imperfecta•Modelo de Atención

Nuestra visión de cambio

Contribuir a que NNA con OI reduzcan su grado de discapacidad interactúen socialmente, sean independientes y en la edad adulta se incorporen a la vida laboral.

Ejes de acción

Objetivo:

La rehabilitación física es indispensable en la vida de las personas con OI. Permite mejorar la condición física, generar mayor masa muscular y tener un mejor control del cuerpo, esto reduce el riesgo de fracturas.

La rehabilitación emocional contribuye a que el paciente acepte la enfermedad, se reconozca como persona con cualidades y habilidades, donde puede y debe participar de manera activa en la sociedad.

El objetivo es fortalecer el sistema músculo esquelético y la autoestima de los niños, niñas y adolescentes con OI, promoviendo la interacción familiar, escolar y social. 

¿En qué consiste la rehabilitación física?

  • FISIOTERAPIA: A través de ejercicios terapéuticos se aumenta la resistencia ósea generando mayor masa muscular, fortaleciendo el sistema músculo esquelético y con ello menos probabilidades de fracturas.

¿Por qué es buena para el tratamiento de OI?

  1. Favorece la adquisición de las pautas del desarrollo
  2. Mantiene y favorece el fortalecimiento muscular
  3. Mantiene y mejora los arcos de movilidad
  4. Favorece la recuperación post quirúrgica y post inmovilización
  5. Enseñanza de higiene postural
  6. Prevención de lesiones
  7. Enseñanza en el cuidado pre y post quirúrgico
  • HIDROTERAPIA: Ejercicio terapéutico y actividades lúdicas dentro del agua con la finalidad de recuperar arcos de movilidad, fuerza y funciones.

¿Por qué se recomienda para el tratamiento para OI?

  1. Favorece la adquisición de las pautas del desarrollo
  2. Mantiene y favorece el fortalecimiento muscular debido a la resistencia que brinda el agua
  3. Mantiene y mejora arcos de movilidad
  4. Favorece la recuperación post inmovilización
  5. Mejora la interacción del paciente con su entorno
  6. Favorece la marcha y descargas articulares
  7. Mantiene y mejora capacidades y volúmenes respiratorios
  • ELECTROTERAPIA: Favorece la movilización ya que disminuye el dolor relajando los músculos y permitiendo la manipulación de tejidos.

¿Por qué se recomienda para el tratamiento de OI?

  1. Control del dolor
  2. Mejora arcos de movilidad
  3. Favorece la recuperación post quirúrgica y post inmovilización
  • REHABILITACIÓN EMOCIONAL: Desarrollo de capacidades para aceptar y enfrentar la enfermedad a través de herramientas psicoeducativas que les ayude a fortalecer la autoestima y promover la independencia en el núcleo escolar, social y familiar.
¿Cómo se lleva a cabo?
 
  1. Sesiones individuales y grupales
  2. Estimulación temprana en el CEMS (Centro de estimulación multisensorial)
  3. Talleres dirigidos a niños y niñas
  4. Grupos de soporte a cuidadores
  5. Sesiones de sensibilización en comunidad escolar para promover la inclusión

Objetivo:

Reducir la brecha de acceso a tratamientos médicos hospitalarios y especializados, implementos quirúrgicos y aparatos ortopédicos que requieren las personas con OI para mejorar su movilidad y desplazamiento, así como corrección de angulaciones.

¿Cómo apoyamos?

  • Cirugías
  • Clavos telescópicos
  • Clavos GAP
  • Implementos quirúrgicos
  • Medicamentos
  • Aparatos de desplazamiento
  • Referencia a otras especialidades

Objetivo:

Difundir el conocimiento, características, riesgos y alternativas de atención para la enfermedad con la finalidad de sensibilizar y promover la inclusión de personas con OI en los diferentes entornos.

¿Cómo lo hacemos?

  • Redes sociales
  • Entrevistas y reportajes en medios de comunicación
  • Pláticas a escuelas, empresas, posibles donantes
  • Talleres sobre el padecimiento y su tratamiento
  • Expos
  • Redes de apoyo de OI
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