Angelitos de Cristal I.A.P. es una organización sin fines de lucro que apoya a personas diagnosticadas con Osteogénesis Imperfecta (OI), enfermedad conocida como Huesos de Cristal. A través de un apoyo integral que atienda las necesidades de tratamiento buscamos mejorar la calidad de vida y promover la independencia de personas que OI.
Historia
En 2003 cinco familias vivieron la experiencia de tener a un familiar con Osteogénesis Imperfecta en México, se enfrentaron con un padecimiento del cual había escasa información y pocos especialistas podían atender la enfermedad. Ante esta problemática deciden reunirse y conformar la Asociación Nacional de Huesos de Cristal A.C. con el principal objetivo de apoyar a personas diagnosticados con la enfermedad, en especial niños, niñas y adolescentes.
En el 2005, la organización se convierte en institución de asistencia privada y se realiza la transformación jurídica naciendo así, Angelitos De Cristal, I.A.P.
En un principio la organización dedica sus esfuerzos a promover información sobre el padecimiento y fomentar la detección de la enfermedad. Posteriormente conforman un modelo de atención basado en el tratamiento disponible; rehabilitación física y tratamiento médico a base de bifosfonatos.
En 2011 se incorpora a este modelo el apoyo para cirugías con clavos telescópicos, siendo esto un parteaguas en la atención de los pacientes ya que este implemento colocado en huesos largos evita evita las fracturas y corrige las angulaciones formadas por la enfermedad.
Desde el 2008, gracias al apoyo de Fundación Miguel Torres México, A.C., que otorgó las instalaciones en comodato contamos con un espacio adecuado para desarrollar los programas de rehabilitación física, coordinar los apoyos que se otorgan, brindar información y realizar actividades de recreación con la población.
A 20 años de su creación Angelitos de Cristal I.A.P. es un referente para la atención de Osteogénesis Imperfecta en México, siendo una organización pionera en atender la enfermedad y difundir información. Hoy cuenta con una estructura sólida tanto en su modelo de atención como en su equipo de trabajo desde miembros del patronato hasta colaboradores y voluntarios. Sin duda nos hemos enfrentado a muchos retos y el camino no ha sido fácil pero nuestra convicción y ganas de ayudar a personas con OI ha sido más fuerte, hoy nuestro rumbo está claro; Disminuir la discapacidad por Osteogénesis Imperfecta en México.
Objeto Social
Atender a personas de escasos recursos con Osteogénesis Imperfecta y a sus familiares, ofreciéndoles apoyos diversos como atención psicológica, en especie, información, y canalizaciones a servicios médicos especializados para lograr que estas personas tengan mejores condiciones de vida y desarrollo.
Misión
Proporcionar a niños, niñas y adolescentes mexicanos que padecen O.I. y que carecen de recursos económicos , apoyos que contribuyan a su desarrollo físico y emocional para elevar su calidad de vida.
Visión
Nos proyectamos como la única institución de nuestro género a Nivel Nacional con alianzas de médicos principalmente ortopedistas pediátricos que dan seguimiento clínico a nuestros asistidos y ser un referente para países de Latinoamérica.
Valores
- Equidad
- Inclusión
- Confianza
- Servicio
- Amor
Grado de penetración de Angelitos de Cristal IAP
Actualmente, tenemos registrados a una población superior a 500 angelitos de cristal, provenientes de 27 estados de la República Mexicana. Nuestros asistidos reciben apoyo directo y de manera indirecta, sus familias también son beneficiadas.