1° Conversatorio de Enfermedades Raras que Discapacitan
En el marco del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (6 de mayo), la Fundación Angelitos de Cristal I.A.P., llevó a cabo el 1° Conversatorio “Osteogénesis Imperfecta, enfermedades raras que discapacitan“, en el cual se contó con un profundo diálogo entre organismos de la sociedad civil, gobierno, academia y ciencia, tales como el Instituto de las Personas con Discapacidad (INDISCAPACIDAD), la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER); la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
Los temas abordados, fueron en torno a la situación que viven las personas con discapacidad causada por una enfermedad rara. Al ser un tema que atañe y requiere la atención y colaboración de toda la sociedad para su correcta atención, inclusión, diagnóstico y tratamiento, el conversatorio sirvió como un espacio de difusión y concientización acerca de la Osteogénesis Imperfecta, padecimiento también conocido como “Huesos de Cristal”.
Durante el Conversatorio, se destacó la crítica situación que enfrentan las personas con discapacidades derivadas de enfermedades poco comunes y las barreras que deben enfrentar.
